Mediku batek 2008ko abenduan helduen ekzema kasu sinple bat zela uste zuena, zortzi hilabetez hasi ziren medikuaren bisitak, odol analisiak, erradiografiak, miaketa, biopsiak, pilulak, edabeak eta ukenduak. Horrek azkenean linfoma diagnostikatzea ekarri zuen. Eta ez edozein linfoma, baizik eta T zeluletan aberatsak diren B zelulak, B zelula handi difusoen azpikategoria "grisa", Hodgkin ez den linfoma, 4. etapa.
Nire sintomak 2008ko azaroan hasi ziren eskolatik etxera itzuli nintzenean. Enborraren erupzioa izan nuen, mediku batek onddoa zela uste zuena. Egun batzuk geroago, beste mediku batek Pitiriasia Rosea diagnostikatu eta prednisona jarri zidan. Erupzioak iraun zuen, okerrera egin zuen eta dermatologo batera bidali ninduten. Nire prednisona dosiak handitu zituen eta horrek garbitu zuen, beraz, Gabon egunerako nahiko itxura ona nuen eta urte berrirako, (nire ahizparen 21ean) nire azala ia normaltasunera itzuli zen.
Honek ez zuen asko iraun eta urtarrilaren amaierarako erupzioa itzuli zen.
Otsailaren erdialdera nire beheko hankak erretzen ari balira bezala mintzen hasi zitzaizkidan. Ubeldu itxurako pikorrekin atera ziren, hainbat patologia-probaren ondoren, Erythema Nodosum baieztatu zutenak. Aldi berean, nire mediku mediko berriak larruazaleko biopsia bat agindu zuen, erupzioa itzuli eta okerrera egiten ari zelako. Honen emaitzek armiarmaren ziztadak edo droga-erreakzio bat iradokitzen zuten ez zen zuzena. Egoera hau argitu egin zen prednisona pare bat asteren ondoren.
Martxoaren hasieran dermatologoarengana itzuli nintzen azterketa bat egitera. Erupzioa oraindik hor zegoen eta ez zuen inolako sendagairen aurrean erreakzionatzen. Nire ukondoaren barruko eskualdean eta belaunen atzean agertzen zenez, eta haurtzaroko asma-aurrekaria nuenez, mediku honek helduen ekzemaren jatorrizko diagnostikoa mantendu zuen, nahiz eta, ordurako, aurpegian, lepoan, bularrean, bizkarrean erupzioak nituen. , sabela, goiko izterrean eta ingelean. Estalita nengoen eta ahal bezain azkura egiten nuen.
Etapa honetan, nire larruazala hain gaizki zegoen, non aitak besoak bendaz lotzen ari zitzaizkidan ohera joan baino lehen, haiek marrazteari uzteko. Martxoaren amaieran, nire besoetako erupzioa hain zen txarra, oin batera urruntzen zitzaien bero hori sentitu zinenean. Ospitalera eraman ninduten medikuek esan zidaten ekzema besterik ez zela, ez zegoela kutsatuta eta antihistaminiko bat hartzeko. Hurrengo egunean nire medikuarengana itzuli nintzen, eta infekzioa usaintzen zuen bendak kentzen amaitu baino lehen.
Erythema Nodosum apirilaren hasieran itzuli zen. Hamabost egun geroago medikuengana itzuli nintzen ama nire begien itxurarekin kezkatuta zegoen. Betazalen bat nahiko puztuta zegoen eta begien itzal marroiarekin zoratuta geratu nintzela ematen zuen bi begien inguruan. Esteroide-krema batzuek konpondu zuten hori.
Hilabete beranduago sendagileengana itzuli nintzen begian Phlyctenular Konjuntibitis izeneko infekzio batekin. Esteroide-tantak azkenean hau argitu zuen.
CT eskaneak sarkoidosi posiblea iradoki zuen baina erradiografiagileak ez zuen linfoma baztertuko.
Orratz fineko biopsia eskatu zen. Bi egun geroago, gure medikuak telefonoz deitu zuen linfoma baieztatu zela esateko. Hasieran diagnostikoarekin txundituta eta haserre nengoen eta horregatik negar bat izan nuen arren, nire familia eta biok nahiko lasaitu ginen diagnostiko bat izateagatik eta sendagarria eta sendagarria zela jakiteak.
Kirk Morris doktore hematologoaren ardurapean RBWHra bidali ninduten.
Morris doktoreak hurrengo astean egin ziren proba ugari agindu zituen, hala nola bihotz-funtzioa, PET eskaneatzea, hezur-muina eta biriketako funtzioa. PETak agerian utzi zuen nire sistema linfatikoa minbiziz josita zegoela.
Nire gorputzak azkenean gaixotasuna jaso zuela jakingo balu, proba hauen amaieran, nire gorputza itzali baitzen. Ikusmena urritu egin zitzaidan, mintzamena eta oroimena desagertu zitzaidan. Berehala ospitalean ingresatu ninduten eta erresonantzia magnetikoa egin zidaten. Ospitalean egon nintzen 10 egun eta horietan ganglio linfatikoko beste biopsia bat ere egin zidaten, haien dermo- eta begi-medikuak ikusi nituen eta nire minbiziari zer tratamendu emango zidaten itxaron nuen.
Azkenean diagnostiko bat edukitzeak nire lasaitasuna jarraitu zuen tratamenduaren hilabeteetan zehar eta beti iristen nintzen ospitalera, egiaztapena edo kimioterapia egitera, irribarrea aurpegian. Erizainek sarritan komentatzen zuten zein alai nengoen eta kezkatuta zeuden ez nuela aurre egiten, baina aurpegi ausarta jarriz.
Chop-R izan zen aukeratutako kimioa. Uztailaren 30ean izan nuen nire lehen dosia eta, ondoren, hamabostean behin urriaren 8ra arte. CT bat eta beste PET bat agindu zidaten Morris doktorea berriro ikusi nuen urriaren amaieran. Gutako inor ez zen batere harritu minbizia oraindik hor zegoela eta beste kimioterapia txanda bat beharko nuela esan zidanean, oraingoan ESHAP. Gainera, zelula amaren transplantea txarteletan zegoela aipatu zuen.
Kimioterapia hau infusio bidez eman zenez 22 orduz bost egunez 14 eguneko atsedenaldiarekin, PIC lerro bat sartu nuen ezkerreko besoan. Melbourneko Kopan doan izateaz ere aprobetxatu nuen eta ESHAP hasi aurretik festa batera joan nintzen. Hau hiru aldiz errepikatu zen, Gabonak baino lehen amaituz. Denbora horretan, odola oso erregular egiten ari nintzen eta azaroan ingresatu ninduten, nire zelula amak transplantatzeko.
Denboraldi honetan zehar nire azala berdin mantendu zen - kaskarra. Nire ezkerreko besoa puztu egin zen PIC inguruan odol-koaguluak garatu nituenean, beraz, egunero ospitalera itzultzen nintzen odol bila eta odol-diluatzaileak jarri eta plaketa-transfusio bat ere izan nuen. PIC Gabonak pasa eta gero kendu zuten eta hau aprobetxatu nuen pare bat egunetarako hondartzara joatea. (Ezin duzu PIC bat busti.)
2010eko urtarrilean eta ospitalera itzuli nintzen nire hezur-muinaren transplante autologoaren berri izateko (nire zelula amak), eta hainbat oinarrizko proba egiteko eta Hickman lerro bat txertatzeko.
Astebetez kimioterapiaz bete ninduten hezur-muina hiltzeko. Hezur-muina edo zelula amaren transplantea ordenagailu baten disko gogorra kraskatzea eta hura berreraikitzea bezalakoa da. Nire transplantea bazkal ostean goiz egin zen eta 15 minutu behar izan zituen. 48 ml zelula sartu zizkidaten berriro. Zoragarria sentitu nintzen honen ondoren eta oso azkar altxatu nintzen.
Baina mutila, egun batzuk geroago erori nintzen. Nazka sentitu nuen, ultzerak nituen ahoan eta eztarrian, ez nuen jaten eta transplantea egin eta egun gutxira, sabeleko minekin agonia nengoen. CT bat agindu zen baina ez zen ezer agertu. Minak jarraitu zuenez, droga koktel bat jarri zidaten arintzeko. Eta oraindik erlieberik ez. Maletak beteta nituen hiru asteren buruan etxera joateko, baina zoritxarrez utzi behar ninduten. Etxera utzi ez zidaten ez ezik, martxoaren 1ean ebakuntzara eraman ninduten, sabela pusz beteta zegoela konturatu zirelako. Albiste on bakarra denbora honetan zelula amek ondo hartu zutela izan zen eta transplantea egin eta 10 egun geroago nire azala sendatzen hasi zen.
Hala ere, 19. urtebetetzea ZIUn ospatzen amaitu nuen eta Annie-k erosi zizkidan puxika sorta lauso gogoratzen nuen.
Astebetez minaren sendagaien (horietako askok kaleko balioa dute) eta espektro zabaleko antibiotikoen koktel batean egon ondoren, azkenean ZIUko medikuek izena izan zuten nire transplantearen ondoren gaixotu ninduen akatsari: mycoplasma hominis. Ez dut ezer gogoratzen garai honetan, oso gaixorik nengoelako eta sistema bi akats izan nituen: birikak eta traktua GI.
Hiru aste geroago eta milaka dolar probak, drogak, drogak eta droga gehiago UZTetik atera ninduten eta aste bakarrean egon nintzen egoitzara itzuli nintzen. Nire egoera mentala ospitalean 8 aste igaro ondoren hasiera batean 4 esan zidatenean ez zela oso ona. Aste Santurako garaiz atera nintzen ospitaletik, astean bitan azterketa egitera joango nintzela hitzemanez. Hilabete bat ospitaletik kanpo eta hiru aste iraun zuen shingles kasu gaiztoarekin amaitu nuen.
Kimioterapia hasi nintzenetik ZIUren ondoren arte, hiru aldiz galdu nuen nire ile marroi luzea eta nire pisua 55 kg-tik 85 kg-ra pasa zen. Nire gorputza biopsiak, ebakuntzak, drainatze-poltsak, erdiko lerroak eta odol-analisiak eragindako orbainez estalita dago, baina minbizirik gabe nago eta 2010eko otsailean transplantatu nuenetik nago.
Nire esker ona RBWH saileko 5C, hematologia eta ZIUko langileei ni eta nire familia hain ondo zaintzeagatik.
Tarte horretan, mediku orokor batengana ere bidali ninduten. Puzzle osoa nintzen berarentzat. 33 odol-analisi agindu zituen hiru bisitetan eta horietan nire ACE maila (Angiotentsioaren Entzima Bihurtzailea) altua zela ikusi zuen. Nire IgE mailak ere anormalki altuak ziren, 77 600-n eserita, beraz, Hyper-IGE sindromea aztertu zuen. Nire ACE mailak aldatzen ari zirenez, proba hau berriro agindu zuen, eta esan zidan CT eskaneatzea eskatuko zela proba hau altua itzuliz gero. Nire familia eta ni ez gara inoiz hain pozik egon medikuaren kontsultategitik telefono dei bat jasotzeaz zerbait gaizki zegoela esateko. Horrek esan nahi zuen itxaropentsu ginela diagnostiko baterako bidean geundela nire gorputzean gertatzen ari ziren gauza arraro horiek guztiak zerk eragiten zituen.
